Propos recueillis par Paul Blanjean et Laurence Delper­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­dange , Contrastes sept.-oct. 2019 « Les Hôpi­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­taux sous tension », p.13–16

Jean-Philippe Cobbaut dirige le Centre d’éthique médi­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­cale de l’Uni­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ver­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­sité de Lille¹. Nous avons voulu mieux comprendre comment il envi­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­sage l’ac­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­tion collec­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­tive en santé dans un contexte où les poli­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­tiques d’aus­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­té­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­rité font craindre de ne plus placer l’hu­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­main au centre des préoc­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­cu­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­pa­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­tions en matière de santé.

Contrastes : Chacun se fait une vague idée de ce qu’est l’éthique médi­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­cale. Quelles sont les diffé­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­rentes approches qui sous-tendent la disci­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­pline aujourd’­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­hui ?

J.P. Cobbaut : On a souvent une repré­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­sen­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ta­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­tion de l’éthique médi­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­cale comme étant liée
à des prises de déci­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­sion, telles que débran­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­cher les appa­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­reils qui main­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­tiennent en vie des personnes en état de mort clinique ou déli­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­mi­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ter les condi­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­tions d’ac­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­cès aux procréa­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­tions médi­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ca­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­le­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ment assis­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­tées (PMA). A l’Uni­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ver­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­sité de Lille, nous nous inscri­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­vons dans une vision à la fois plus large et plus quoti­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­dienne de l’éthique médi­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­cale qui n’est pas une notion neuve puisqu’elle plonge ses racines dans le serment d’Hip­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­po­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­crate² ; cela signi­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­fie que nous nous inté­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­res­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­sons à la pratique quoti­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­dienne de la méde­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­cine et pas seule­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ment aux aspects liés à l’ap­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­pa­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ri­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­tion des nouvelles tech­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­no­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­lo­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­gies en méde­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­cine, cela s’ap­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­pa­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ren­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­tant davan­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­tage à la notion de bioé­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­thique. Nous visons donc la pratique médi­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­cale dans son ensemble et au quoti­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­dien.

La défi­­­­­­­­­­­­­­­­­ni­­­­­­­­­­­­­­­­­tion peut aussi faire réfé­­­­­­­­­­­­­­­­­rence à un débat sur le type d’ap­­­­­­­­­­­­­­­­­proche de l’éthique. Si par éthique, on vise la ques­­­­­­­­­­­­­­­­­tion de l’orien­­­­­­­­­­­­­­­­­ta­­­­­­­­­­­­­­­­­tion que l’on donne à l’ac­­­­­­­­­­­­­­­­­tion. Il y a plusieurs manières de conce­­­­­­­­­­­­­­­­­voir et de pratiquer l’éthique : l’une très liée à de grands prin­­­­­­­­­­­­­­­­­cipes, que l’on appelle l’ap­­­­­­­­­­­­­­­­­proche « prin­­­­­­­­­­­­­­­­­ci­­­­­­­­­­­­­­­­­pliste » qui met en exergue les prin­­­­­­­­­­­­­­­­­cipes d’au­­­­­­­­­­­­­­­­­to­­­­­­­­­­­­­­­­­no­­­­­­­­­­­­­­­­­mie, de bien­­­­­­­­­­­­­­­­­fai­­­­­­­­­­­­­­­­­sance ou de « non malfai­­­­­­­­­­­­­­­­­sance », de justi­­­­­­­­­­­­­­­­­ce… et qui amène souvent à une démarche descen­­­­­­­­­­­­­­­­­dante, d’ap­­­­­­­­­­­­­­­­­pli­­­­­­­­­­­­­­­­­ca­­­­­­­­­­­­­­­­­tion de ces prin­­­­­­­­­­­­­­­­­cipes, par des experts de l’ap­­­­­­­­­­­­­­­­­pli­­­­­­­­­­­­­­­­­ca­­­­­­­­­­­­­­­­­tion de ces prin­­­­­­­­­­­­­­­­­cipes.

Une autre vision de l’éthique est celle qui part de l’in­­­­­­­­­­­­­­­­­ter­­­­­­­­­­­­­­­­­ro­­­­­­­­­­­­­­­­­ga­­­­­­­­­­­­­­­­­tion des acteurs de la santé aujourd’­­­­­­­­­­­­­­­­­hui et que l’on peut quali­­­­­­­­­­­­­­­­­fier de contex­­­­­­­­­­­­­­­­­tuelle : elle se construit à travers la réflexion des acteurs sur le contexte d’ac­­­­­­­­­­­­­­­­­tion et sur les remèdes à envi­­­­­­­­­­­­­­­­­sa­­­­­­­­­­­­­­­­­ger face aux problèmes qui se posent sur le terrain. Elle se construit donc en fonc­­­­­­­­­­­­­­­­­tion du terrain et
des pratiques de terrain. Ce qui ne veut pas dire qu’elle s’adapte. Elle est réflexive et peut être critique par rapport aux muta­­­­­­­­­­­­­­­­­tions consta­­­­­­­­­­­­­­­­­tées par les acteurs sur le terrain.

Si l’on consi­­­­­­­­­­­­­­­dère ces diffé­­­­­­­­­­­­­­­rentes manières d’en­­­­­­­­­­­­­­­vi­­­­­­­­­­­­­­­sa­­­­­­­­­­­­­­­ger l’éthique médi­­­­­­­­­­­­­­­cale, où situez-vous votre approche ?

J.P. Cobbaut : Par rapport à l’ap­­­­­­­­­­­­­­­proche domi­­­­­­­­­­­­­­­nante, il y a lieu de déve­­­­­­­­­­­­­­­lop­­­­­­­­­­­­­­­per une analyse critique qui se situe dans la pers­­­­­­­­­­­­­­­pec­­­­­­­­­­­­­­­tive de solu­­­­­­­­­­­­­­­tions à appor­­­­­­­­­­­­­­­ter face à des dilemmes éthiques à résoudre dans des situa­­­­­­­­­­­­­­­tions répu­­­­­­­­­­­­­­­tées complexes. On a assisté à l’émer­­­­­­­­­­­­­­­gence d’une approche éthique, dite narra­­­­­­­­­­­­­­­tive, s’ap­­­­­­­­­­­­­­­puyant sur les récits des acteurs du système et sur leur expé­­­­­­­­­­­­­­­rience. Un de mes prédé­­­­­­­­­­­­­­­ces­­­­­­­­­­­­­­­seurs à Lille, Bruno Cadoré, a accen­­­­­­­­­­­­­­­tué cette approche de relec­­­­­­­­­­­­­­­ture de situa­­­­­­­­­­­­­­­tions diffi­­­­­­­­­­­­­­­ciles pour les acteurs en parlant d’éthique contex­­­­­­­­­­­­­­­tuelle, qui se fixe pour objec­­­­­­­­­­­­­­­tif de mieux prendre en compte et comprendre le contexte dans lequel émergent les ques­­­­­­­­­­­­­­­tions mais aussi d’en­­­­­­­­­­­­­­­vi­­­­­­­­­­­­­­­sa­­­­­­­­­­­­­­­ger les rela­­­­­­­­­­­­­­­tions, les modes d’or­­­­­­­­­­­­­­­ga­­­­­­­­­­­­­­­ni­­­­­­­­­­­­­­­sa­­­­­­­­­­­­­­­tion de la pratique médi­­­­­­­­­­­­­­­cale ou des inter­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­ven­­­­­­­­­­­­­­­tions de santé. Dans ce cadre, l’éthique est à envi­­­­­­­­­­­­­­­sa­­­­­­­­­­­­­­­ger comme une démarche parti­­­­­­­­­­­­­­­ci­­­­­­­­­­­­­­­pa­­­­­­­­­­­­­­­tive et éman­­­­­­­­­­­­­­­ci­­­­­­­­­­­­­­­pa­­­­­­­­­­­­­­­trice à travers laquelle les indi­­­­­­­­­­­­­­­vi­­­­­­­­­­­­­­­dus déve­­­­­­­­­­­­­­­loppent une conscience des problèmes, de leur contexte et des raisons de leur émer­­­­­­­­­­­­­­­gence. A partir de là, ils peuvent envi­­­­­­­­­­­­­­­sa­­­­­­­­­­­­­­­ger des solu­­­­­­­­­­­­­­­tions leur parais­­­­­­­­­­­­­­­sant plus adéquates et peuvent tenter de faire chan­­­­­­­­­­­­­­­ger les raisons struc­­­­­­­­­­­­­­­tu­­­­­­­­­­­­­­­relles des diffi­­­­­­­­­­­­­­­cul­­­­­­­­­­­­­­­tés rencon­­­­­­­­­­­­­­­trées, que ce soit des problèmes d’ac­­­­­­­­­­­­­­­cès aux soins, de réti­­­­­­­­­­­­­­­cences par rapport aux trai­­­­­­­­­­­­­­­te­­­­­­­­­­­­­­­ments envi­­­­­­­­­­­­­­­sa­­­­­­­­­­­­­­­gés… Ce type de démarche éthique permet aussi de mieux comprendre les ques­­­­­­­­­­­­­­­tions posées par l’ap­­­­­­­­­­­­­­­par­­­­­­­­­­­­­­­te­­­­­­­­­­­­­­­nance cultu­­­­­­­­­­­­­­­relle, le genre, la raci­­­­­­­­­­­­­­­sa­­­­­­­­­­­­­­­tion… Il peut y avoir un fossé entre la manière dont un méde­­­­­­­­­­­­­­­cin et les soignants en géné­­­­­­­­­­­­­­­ral envi­­­­­­­­­­­­­­­sagent les choses et la manière dont le patient reçoit cela. Il peut y avoir des visions très diffé­­­­­­­­­­­­­­­rentes de ce qu’il y a lieu de faire dans telle ou telle situa­­­­­­­­­­­­­­­tion. En effet, les soins touchent à la fois à l’in­­­­­­­­­­­­­­­time de la personne, à son inté­­­­­­­­­­­­­­­grité physique et psychique mais aussi à sa situa­­­­­­­­­­­­­­­tion sociale et il est impor­­­­­­­­­­­­­­­tant d’être atten­­­­­­­­­­­­­­­tif à prendre ces aspects en compte.

Comment entre-t-on en dialogue sur ces ques­­­­­­­­­­­tions ?

J.P. Cobbaut : Cette évolu­­­­­­­­­­­tion de la démarche d’éthique a permis de mieux mettre à
jour la plura­­­­­­­­­­­lité des points de vue entre les soignants, entre soignants et patients, avec l’en­­­­­­­­­­­tou­­­­­­­­­­­rage des patients… C’est une démarche qui tient compte de la complexité des situa­­­­­­­­­­­tions.

Les restric­­­­­­­­­­­tions budgé­­­­­­­­­­­taires auxquelles on assiste aujourd’­­­­­­­­­­­hui dans le secteur des soins de santé, font craindre que l’on s’ache­­­­­­­­­­­mine vers une santé à deux vitesses. L’éthique a-t-elle quelque chose à dire en matière d’éga­­­­­­­­­­­lité dans l’ac­­­­­­­­­­­cès aux soins ? Si oui, comment ?

J.P. Cobbaut : Certai­­­­­­­­­­­ne­­­­­­­­­­­ment. L’éthique médi­­­­­­­­­­­cale a eu à se pencher sur la ques­­­­­­­­­­­tion de
l’ac­­­­­­­­­­­cès aux soins ces dernières années. Cela a été parti­­­­­­­­­­­cu­­­­­­­­­­­liè­­­­­­­­­­­re­­­­­­­­­­­ment le cas aux Etats-Unis où les systèmes de protec­­­­­­­­­­­tion sociale sont beau­­­­­­­­­­­coup plus limi­­­­­­­­­­­tés qu’en Europe. Dans ce contexte, on peut craindre d’ailleurs que l’éthique clinique devienne un moyen pour les HMO (Health Main­­­­­­­­­­­te­­­­­­­­­­­nance Orga­­­­­­­­­­­ni­­­­­­­­­­­za­­­­­­­­­­­tions – Orga­­­­­­­­­­­nismes à la fois assu­­­­­­­­­­­reurs et pres­­­­­­­­­­­ta­­­­­­­­­­­taires de soins) de faire passer la pilule des restric­­­­­­­­­­­tions d’ac­­­­­­­­­­­cès aux soins.

Aujourd’­­­­­­­­­­­hui, cette problé­­­­­­­­­­­ma­­­­­­­­­­­tique se complexi­­­­­­­­­­­fie, entre autres, avec le déve­­­­­­­­­­­lop­­­­­­­­­­­pe­­­­­­­­­­­ment
rapide de la méde­­­­­­­­­­­cine axée sur l’in­­­­­­­­­­­tro­­­­­­­­­­­duc­­­­­­­­­­­tion de tech­­­­­­­­­­­no­­­­­­­­­­­lo­­­­­­­­­­­gies nouvelles, de nouveaux types de trai­­­­­­­­­­­te­­­­­­­­­­­ments qui sont très chers. Paral­­­­­­­­­­­lè­­­­­­­­­­­le­­­­­­­­­­­ment, les restric­­­­­­­­­­­tions budgé­­­­­­­­­­­taires et leurs traduc­­­­­­­­­­­tions à diffé­­­­­­­­­­­rents niveaux du système de soins rendent les choses diffi­­­­­­­­­­­ciles. De nombreux travaux montrent qu’au-delà de l’éga­­­­­­­­­­­lité d’ac­­­­­­­­­­­cès garanti par des couver­­­­­­­­­­­tures sociales de plus en plus univer­­­­­­­­­­­selles, il reste de très nombreux obstacles à un accès effec­­­­­­­­­­­tif aux soins pour des raisons finan­­­­­­­­­­­cières (augmen­­­­­­­­­­­ta­­­­­­­­­­­tion des tickets modé­­­­­­­­­­­ra­­­­­­­­­­­teurs), des raisons admi­­­­­­­­­­­nis­­­­­­­­­­­tra­­­­­­­­­­­tives (non-recours aux droits), des raisons de manque d’in­­­­­­­­­­­for­­­­­­­­­­­ma­­­­­­­­­­­tion (compré­­­­­­­­­­­hen­­­­­­­­­­­sion du fonc­­­­­­­­­­­tion­­­­­­­­­­­ne­­­­­­­­­­­ment du système), des raisons cultu­­­­­­­­­­­rel­­­­­­­­­­­les… L’éthique clinique, c’est-à-dire une démarche éthique menée à partir de situa­­­­­­­­­­­tions cliniques, permet de faire appa­­­­­­­­­­­raître ces obstacles, de mieux comprendre les méca­­­­­­­­­­­nismes par lesquels les personnes n’ont pas accès ou ne béné­­­­­­­­­­­fi­­­­­­­­­­­cient pas plei­­­­­­­­­­­ne­­­­­­­­­­­ment des soins, de cher­­­­­­­­­­­cher des solu­­­­­­­­­­­tions, de porter ces problèmes et certaines solu­­­­­­­­­­­tions à la connais­­­­­­­­­­­sance des respon­­­­­­­­­­­sables hospi­­­­­­­­­­­ta­­­­­­­­­­­liers et, ensuite éven­­­­­­­­­­­tuel­­­­­­­­­­­le­­­­­­­­­­­ment, des respon­­­­­­­­­­­sables poli­­­­­­­­­­­tiques.

Ce genre de démarches permet égale­­­­­­­­­­­ment de se rendre compte du carac­­­­­­­­­­­tère trop restric­­­­­­­­­­­tif des approches de la santé et des condi­­­­­­­­­­­tions dans lesquelles il est possible pour les personnes d’ac­­­­­­­­­­­cé­­­­­­­­­­­der à un meilleur niveau de santé, à béné­­­­­­­­­­­fi­­­­­­­­­­­cier des nouvelles tech­­­­­­­­­­­no­­­­­­­­­­­lo­­­­­­­­­­­gies et des nouveaux trai­­­­­­­­­­­te­­­­­­­­­­­ments mais aussi des condi­­­­­­­­­­­tions pour que celles-ci soient réel­­­­­­­­­­­le­­­­­­­­­­­ment béné­­­­­­­­­­­fiques aux personnes pour qu’elles puissent avoir plus de prise sur leur santé et les aspects de leur vie qui condi­­­­­­­­­­­tionnent celle-ci. Les condi­­­­­­­­­­­tions dans lesquelles elles peuvent avoir accès à leur méde­­­­­­­­­­­cin trai­­­­­­­­­­­tant, béné­­­­­­­­­­­fi­­­­­­­­­­­cier de consul­­­­­­­­­­­ta­­­­­­­­­­­tions dont la durée permet réel­­­­­­­­­­­le­­­­­­­­­­­ment d’ex­­­­­­­­­­­pliquer quelle est la situa­­­­­­­­­­­tion, d’être accom­­­­­­­­­­­pa­­­­­­­­­­­gnées et soute­­­­­­­­­­­nues dans la gestion de leur santé et des situa­­­­­­­­­­­tions de vie diffi­­­­­­­­­­­ciles qui ont un impact majeur sur la santé.

Comment se situe l’éthique par rapport à ces réponses nouvelles en matière de soins et de tech­­­­­­­­­no­­­­­­­­­lo­­­­­­­­­gies dans le domaine de la méde­­­­­­­­­cine ?

J.P. Cobbaut : Pour que l’éthique médi­­­­­­­­­cale rencontre ces nouveaux défis, il faut per-
mettre aux acteurs de la santé de co-élabo­­­­­­­­­rer les réponses ou de déve­­­­­­­­­lop­­­­­­­­­per des stra­­­­­­­­­té­­­­­­­­­gies de résis­­­­­­­­­tance par rapport à certaines évolu­­­­­­­­­tions qui paraissent dégra­­­­­­­­­der leur situa­­­­­­­­­tion. Les ques­­­­­­­­­tions, les défis, les enjeux éthiques qui émergent aujourd’­­­­­­­­­hui sont très liés au fonc­­­­­­­­­tion­­­­­­­­­ne­­­­­­­­­ment du système de soins, à l’or­­­­­­­­­ga­­­­­­­­­ni­­­­­­­­­sa­­­­­­­­­tion des soins de santé, aux réseaux qui confi­­­­­­­­­gurent le système. Il faut inté­­­­­­­­­grer cela dans la réflexion éthique. L’éthique médi­­­­­­­­­cale est encore confi­­­­­­­­­née à la rela­­­­­­­­­tion de soins alors que celle-ci est large­­­­­­­­­ment tribu­­­­­­­­­taire des orga­­­­­­­­­ni­­­­­­­­­sa­­­­­­­­­tions dans lesquelles elle prend place : soins à domi­­­­­­­­­cile, plate­­­­­­­­­forme de soins pallia­­­­­­­­­tifs, hôpi­­­­­­­­­tal…

L’éthique clinique permet de mieux comprendre les méca­­­­­­­nismes par lesquels les personnes n’ont pas accès ou ne béné­­­­­­­fi­­­­­­­cient pas plei­­­­­­­ne­­­­­­­ment des soins, de cher­­­­­­­cher des solu­­­­­­­tions, de les porter à la connais­­­­­­­sance des respon­­­­­­­sables hospi­­­­­­­ta­­­­­­­liers et, ensuite éven­­­­­­­tuel­­­­­­­le­­­­­­­ment, des respon­­­­­­­sables poli­­­­­­­tiques.

La complexité des systèmes de soins et les problèmes qui émergent tant au début de la vie, que dans diffé­­­­­­­­­rents domaines comme la cancé­­­­­­­­­ro­­­­­­­­­lo­­­­­­­­­gie, la neuro­­­­­­­­­lo­­­­­­­­­gie, la géria­­­­­­­­­trie… demandent que les poli­­­­­­­­­tiques publiques soient capables de mieux et plus rapi­­­­­­­­­de­­­­­­­­­ment les prendre en consi­­­­­­­­­dé­­­­­­­­­ra­­­­­­­­­tion. Il faut pouvoir prendre en compte ces réali­­­­­­­­­tés, mettre en œuvre des expé­­­­­­­­­ri­­­­­­­­­men­­­­­­­­­ta­­­­­­­­­tions pour remé­­­­­­­­­dier aux problèmes rencon­­­­­­­­­trés par les acteurs et mettre en place des méca­­­­­­­­­nismes pour permettre que ces expé­­­­­­­­­ri­­­­­­­­­men­­­­­­­­­ta­­­­­­­­­tions soient consi­­­­­­­­­dé­­­­­­­­­rées au niveau poli­­­­­­­­­tique ; ce qui ne veut pas dire simple­­­­­­­­­ment géné­­­­­­­­­ra­­­­­­­­­li­­­­­­­­­ser des solu­­­­­­­­­tions qui semblent fonc­­­­­­­­­tion­­­­­­­­­ner mais confi­­­­­­­­­gu­­­­­­­­­rer un système qui soit plus réac­­­­­­­­­tif aux réali­­­­­­­­­tés de terrain et aux ensei­­­­­­­­­gne­­­­­­­­­ments qui en émanent.

Il faut donc envi­­­­­­­­­sa­­­­­­­­­ger comment la struc­­­­­­­­­tu­­­­­­­­­ra­­­­­­­­­tion du système de soins peut être plus récep­­­­­­­­­tive et réac­­­­­­­­­tive par rapport aux dispo­­­­­­­­­si­­­­­­­­­tifs, aux pratiques de soins et à leurs enjeux. Il faut tenir compte des enjeux qui émanent des inter­­­­­­­­­ac­­­­­­­­­tions quoti­­­­­­­­­diennes entre les diffé­­­­­­­­­rents parte­­­­­­­­­naires du soin : les patients (cf. le projet patients parte­­­­­­­­­naires et ensei­­­­­­­­­gne­­­­­­­­­ment de l’in­­­­­­­­­ter­­­­­­­­­pro­­­­­­­­­fes­­­­­­­­­sion­­­­­­­­­na­­­­­­­­­lité en santé de la Faculté de santé de l’Uni­­­­­­­­­ver­­­­­­­­­sité de Montréal), les soignants et, plus géné­­­­­­­­­ra­­­­­­­­­le­­­­­­­­­ment, l’en­­­­­­­­­semble des travailleurs de la santé, les instances de l’hô­­­­­­­­­pi­­­­­­­­­tal qui s’ouvrent aux patients, de plus en plus consi­­­­­­­­­dé­­­­­­­­­rés comme parte­­­­­­­­­naires à part entière.

Des défis nouveaux se profilent et il semble parfois diffi­­­­­cile d’y appor­­­­­ter des réponses rapides ?

J.P. Cobbaut : Il est clair que les systèmes de soins et les dispo­­­­­si­­­­­tifs de protec­­­­­tion sociale qui les accom­­­­­pagnent dans nos pays sont de grosses machines qui évoluent lente­­­­­ment. Cepen­­­­­dant, il y a un certain nombre de leviers à partir desquels les choses peuvent chan­­­­­ger. Les rôles évoluent : celui des méde­­­­­cins dont la profes­­­­­sion est en pleine muta­­­­­tion, du person­­­­­nel soignant mais aussi du secteur médi­­­­­co­­­­­so­­­­­cial (maisons de repos, accom­­­­­pa­­­­­gne­­­­­ment des personnes en situa­­­­­tion de handi­­­­­cap…), des soins à domi­­­­­cile. La forma­­­­­tion doit elle aussi être ques­­­­­tion­­­­­née. Dans les cursus, l’am­­­­­pleur et la place de l’éthique et des sciences humaines et sociales n’a pas beau­­­­­coup évolué.

Certains enjeux persistent en Belgique. Par exemple, il existe encore une forte hiérar­­­­­chi­­­­­sa­­­­­tion entre les profes­­­­­sions. Il faudrait aller vers une trans­­­­­for­­­­­ma­­­­­tion des forma­­­­­tions et une moins grande hiérar­­­­­chie entre les profes­­­­­sions de manière à ce que les rela­­­­­tions soient plus hori­­­­­zon tales, ce qui faci­­­­­li­­­­­te­­­­­rait la colla­­­­­bo­­­­­ra­­­­­tion. A Montréal, il existe un bureau du patient parte­­­­­naire et de la forma­­­­­tion inter­­­­­­­­­pro­­­­­fes­­­­­sion­­­­­nelle. Cette ques­­­­­tion ne peut se régler par un simple chan­­­­­ge­­­­­ment au niveau des « tech­­­­­niques » ; il faut aller jusqu’à régler les inter­­­­­­­­­faces entre soignants.

Les restric­­­­­tions budgé­­­­­taires dans le secteur de la santé et des hôpi­­­­­taux, n’agi­­­­­raient-elles
pas comme un frein au déve­­­­­lop­­­­­pe­­­­­ment de l’éthique pour les acteurs de terrain ?

J.P. Cobbaut : La recherche de l’ef­­­­­fi­­­­­cience et les contraintes écono­­­­­miques en matière de santé ont des réper­­­­­cus­­­­­sions sur tous ces espaces de réflexion, de créa­­­­­ti­­­­­vité et d’ex­­­­­pé­­­ri­­­men­­­ta­­­­­tion. Ces démarches prennent du temps et le temps c’est de l’argent. Même si nous cher­­­­­chons au maxi­­­­­mum à les inté­­­­­grer dans la vie et les projets des insti­­­­­tu­­­­­tions de soins, déve­­­lop­­­­­per une réflexion éthique à partir de ce que vivent les acteurs et de leurs inter­­­­­­­­­ro­­­­­ga­­­­­tions concer­­­­­nant les déve­­­­­lop­­­­­pe­­­­­ments tech­­­­­no­­­lo­­­giques, les restruc­­­­­tu­­­­­ra­­­­­tions orga­­­­­ni­­­­­sa­­­­­tion­­­­­nelles, les mesures poli­­­­­tiques néces­­­­­site du temps, des moments de rencontres et de discus­­­­­sions, un travail de synthèse, des présen­­­­­ta­­­­­tions de ce travail aux instances concer­­­­­nées…

Les mesures prises pour restruc­­­­­tu­­­­­rer le système sont souvent justi­­­­­fiées au nom de la re-
cherche d’un maxi­­­­­mum d’équité. Cepen­­­­­dant, compte tenu des évolu­­­­­tions actuelles, si on
ne permet pas aux acteurs d’échan­­­­­ger sur les consé­quences de ces mesures et de s’in­­­­­ter­­­ro­­­ger sur leur perti­­­­­nence et les aména­­­­­ge­­­­­ments néces­­­­­saires, on risque de voir les condi­­­­­tions de travail des soignants et les condi­­­­­tions d’ac­­­­­cès aux soins se dégra­­­­­der.

On peut prendre l’exemple de la numé­­­­­ri­­­sa­­­tion galo­­­­­pante des hôpi­­­­­taux. Celle-ci com-
porte des avan­­­­­tages et des incon­­­­­vé­­­­­nients. On peut craindre qu’à la vitesse où va cette évolu­­­tion, il n’y ait plus suffi­­­­­sam­­­­­ment de temps et d’es­­­­­pace pour penser, repé­­­­­rer, adap­­­­­ter ces nouveaux outils numé­­­­­riques aux pratiques et aux besoins des patients et des soignants. Ce qui serait très problé­­­­­ma­­­­­tique. La numé­­­ri­­­sa­­­­­tion a entraîné une auto­­­­­ma­­­­­ti­­­­­sa­­­­­tion d’une série de procé­­­­­dures auxquelles les personnes n’ont plus qu’à se soumettre, avec le risque d’être exclues ou moins prises en compte par le système si elles ne rentrent pas dans les bonnes cases. Pour les patients, il n’est pas forcé­­­­­ment facile d’in­­­­­ter­­­­­ro­­­­­ger un système numé­­­rique, de deman­­­­­der des expli­­­­­ca­­­­­tions… et cela fait courir le risque de rendre l’ac­­­­­cès plus diffi­­­­­cile, de margi­­­­­na­­­­­li­­­­­ser, voire d’ex­­­­­clure. Par exemple, en ce qui concerne le dossier infor­­­ma­­­­­tisé du patient : être acteur de la gestion, de l’uti­­­­­li­­­­­sa­­­­­tion de ce dossier n’est pas simple. Les infor­­­­­ma­­­­­tions devraient être accom­­­­­pa­­­­­gnées d’une discus­­­­­sion, d’ex­­­­­pli­­­­­ca­­­­­tions… Sans cela, des patients plus éloi­­­­­gnés de l’ou­­­­­til infor­­­ma­­­tique seront péna­­­­­li­­­­­sés.

Quels éléments permet­traient d’ap­por­ter des réponses posi­tives à la situa­tion actuelle ?

J.P. Cobbaut : Les nouvelles phar­ma­co­pées et tech­no­lo­gies médi­cales pour­raient avoir
des effets béné­fiques en matière de qualité des soins. Mais cela doit s’ac­com­pa­gner d’une­meilleure infor­ma­tion, d’une plus grande parti­ci­pa­tion de tous les acteurs à la concep­tion et à l’amé­na­ge­ment du système pour que ces nouvelles tech­no­lo­gies soient réel­le­ment au service de l’hu­main. Il faut y mettre les moyens et prendre le temps de construire les usages autour de ces nouveaux dispo­si­tifs. Sinon, ces « avan­cées » seront des facteurs d’ex­clu­sion et de margi­na­li­sa­tion…

En tant que cher­cheur et ensei­gnant en éthique médi­cale, quel est votre pouvoir d’ac­tion ?

J.P. Cobbaut : Je pense qu’ une éthique de situa­tions et de réso­lu­tion de dilemmes éthiques ne suffit pas. Cela doit s’ar­ti­cu­ler à l’ac­tion collec­tive. Il faut privi­lé­gier un travail éthique des orga­ni­sa­tions qui alimentent ce que certains appellent un expé­ri­men­ta­lisme démo­cra­tique. C’est clai­re­ment un objec­tif de justice sociale qui a amené à la créa­tion de la sécu­rité sociale et à l’as­su­rance mala­die. Aujourd’­hui, le système de soins est devenu un système qui se déve­loppe selon une logique indus­trielle qui doit, en même temps, faire droit à une logique de santé publique et une logique commu­nau­taire. Dans ce cadre, l’éthique peut jouer un rôle critique visant à ce qu’une de ces logiques ne prenne pas le pas sur les autres. Pour cela, elle doit s’ap­puyer sur les soignants et les patients et en faire de véri­tables inter­lo­cu­teurs des orga­ni­sa­tions parti­ci­pant à l’éva­lua­tion et à la recons­truc­tion d’un système en perpé­tuelle évolu­tion.

A cet égard, nous n’agis­sons pas comme des lanceurs d’alerte mais plutôt comme les leviers d’une dyna­mique de ques­tion­ne­ments et de capa­ci­ta­tion des acteurs à mettre en cause et à faire des propo­si­tions à l’égard des dérives du système, notam­ment tout ce qui risque d’ex­clure ou de fragi­li­ser les personnes les plus vulné­rables.

1. Il est aussi Profes­­­­­seur à la Faculté de santé publique de l’Uni­­­­­ver­­­­­sité Catho­­­­­lique de Louvain. Co-auteur d’un article dans l’ou­­­­­vrage collec­­­­­tif récem­­­­­ment paru (coor­­­­­donné par
Alain Loute) « Le soin : une action collec­­­­­tive au cœur de l’éco­­­­­no­­­­­mie de l’at­­­­­ten­­­­­tion »
2. Hippo­­­­­crate, méde­­­­­cin dans la Grèce antique. Quatrième siècle avant Jésus-Christ. Sa vision huma­niste de la méde­­­­­cine guide toujours notre approche de la méde­­­­­cine. Son serment est la réfé­­­­­rence en matière de pratique médi­­­­­cale. Pour Hippo­­­­­crate, l’an­­­­­thro­­­­­pos (être humain) prime. Le reste (statut social, sexe, peuple) est secon­daire. « Avoir dans les mala­­­­­dies deux choses en vue : être utile ou du moins ne pas nuire. »